Për të shmangur rreziqet e mundshme nga përdorimi, barnat duhet të ruhen në kushte të përshtatshme të temperaturës, lagështisë dhe dritës, por kjo nuk ndodh gjithherë në Qendrën Klinike Universitare të Kosovës (QKUK).

Radio Evropa e Lirë, gjatë një vizite në Klinikën e Pediatrisë më 22 shkurt, ka parë barna që përdoren për trajtimin e fibrozës cistike, të vendosura vend e pa vend në një kabinet për kryerjen e analizave.

Barna të tilla ka pasur në dysheme, në një pjesë të një dollapi dhe në një frigorifer të vogël ushqimesh.

Ushtruesja e detyrës së drejtoreshës së Shërbimit Klinik Farmaceutik të Kosovës, Shqipe Fetahu, e cila shoqëroi ekipin e REL-it, tha se produktet medicinale në QKUK, në përgjithësi, ruhen konform standardeve.

Por, sipas saj, përmirësimet janë të nevojshme në disa reparte – përfshirë kabinetin ku jepen barnat për fibrozë cistike – një sëmundje gjenetike që prek kryesisht sistemin e frymëmarrjes dhe atë të tretjes.

“Fillimisht duhet të shtohet inventari apo raftet për ruajtjen e produkteve që ruhen në temperaturë të dhomës. Pastaj është i nevojshëm një frigorifer medicinal, e gjithashtu edhe termo-higrometri që e monitoron temperaturën dhe lagështinë”, tha Fetahu.

Ambientet e repartit ku ndodhet kabineti për trajtimin e fibrozës cistike, ngrohen përmes sistemit qendror të ngrohjes. Për kontrollimin e nivelit të ngrohjes nuk ka mekanizëm rregullues të temperaturës.

Sipas statistikave zyrtare, në Kosovë janë rreth 120 pacientë të diagnostikuar me fibrozë cistike. Barnat për këtë sëmundje, ata duhet t’i përdorin gjatë gjithë jetës.

Këto barna ka kohë që janë përfshirë në listën esenciale, por shpërndarja e tyre në QKUK ka nisur në nëntor të vitit të kaluar. Deri atëherë, pacientët i kanë siguruar vetë – herë jashtë Kosovës, herë përmes donacioneve.

Lindita Leti, e cila ka një fëmijë të diagnostikuar me fibrozë cistike, thotë se është e kënaqur me shërbimet në Pediatri, por për çështjen e ruajtjes së barnave, thotë se duhet të ketë më shumë kujdes.

“Jam befasuar kur kam shkuar dhe i kam parë herën e fundit krejt Creonat [lloj barnash] në tokë. Pulmozymen e kam parë që ma kanë dhënë prej frigoriferit. Kushtet nuk janë ashtu siç duhet të jenë. Kjo nuk është në rregull. Por, nuk mund të ndërhyjmë në punët e klinikës apo repartit”, thotë Leti për Radion Evropa e Lirë.

Drejtoresha e Klinikës së Pediatrisë, Violeta Grajçevci, këmbëngul se barnat që u jepen pacientëve me fibrozë cistike, janë të ruajtura në mënyrën e duhur.

“Për ato barna kemi bërë kërkesë për frigorifer medicinal, për të qenë në kushte më optimale, edhe pse edhe tash janë në kushte optimale”, thotë Grajçevci për Radion Evropa e Lirë.

Në Kosovë ekziston Shoqata për Personat e Prekur me Fibrozë Cistike. Udhëheqësi i saj, Ismet Jahiri, thotë për Radion Evropa e Lirë se shpërndarja e barnave për këtë sëmundje ka nisur në fund të vitit 2022.

Deri atëherë, sipas tij, një pacienti i janë dashur deri në 1.500 euro në muaj për këto barna.

“Barnat që ofrohen për pacientë [në QKUK], na jepen nga paketat që janë të vendosura në dysheme, ndërsa ato më të ndjeshmet i marrim nga frigoriferi”, thotë Jahiri për Radion Evropa e Lirë.

Sipas profesionistëve shëndetësorë, nëse barnat nuk ruhen siç duhet, ato mund të bëhen më pak efektive, ose në disa raste edhe toksike.

Familjarë të pacientëve me fibrozë cistike janë të shqetësuar edhe për mungesën e një reparti të veçantë për ta.

Tash për tash, këta pacientë shtrohen në dhoma ku gjenden edhe pacientë me sëmundje të tjera.

“Jemi duke pritur që disa muaj që të hapet reparti i fibrozës cistike dhe nuk po hapet”, thotë Atdhe Rama, i cili po ashtu ka një fëmijë të diagnostikuar me fibrozë cistike.

Drejtoresha e Klinikës së Pediatrisë, Violeta Grajçevci, konfirmon për REL-in se janë bërë të gjitha planet për hapjen e repartit për fibrozë cistike, por nuk specifikon se kur do të mund të hapet.